Emlékfal - Nagy Alexandra 1988-2007

Kislányom, Budapesten született, teljesen egészségesen.Szépen fejlődött amikor hét hetes korában kiderült, hogy súlyos szívizom betegség az oka, a sorozatos rosszul léteinek. Két hónap után az orvosok, az Országos Kardiológiai Intézet dolgozói stabilizálták az állapotát és boldogan haza vihettük. 2003 júniusáig semmi jele nem volt, hogy vészesen meg fog nagyobbodni a szíve. Folyamatos gyógyszerszedés mellett egy aranyos, kedves és állandóan mosolygós,szép serdülő lánnyá változott. Táncolt, kerékpározott úszott. Készült az általános iskolai ballagójára, még a nyolcadikos osztálytársaival erdei táborban is volt. Június másodikán került az Intézetbe, annak is a Gyermek Szívközpont részébe.Az elmúlt 15 év alatt sokat fejlődött az Intézet és a Kardiológia is mint tudományág. Talán ennek is volt köszönhető, hogy az orvosok a felborult keringését visszatudták állítani.

Nagyon szűk mezsgyén lépdeltünk, nem tudtuk gyermekünk állapota milyen irányban fog változni. A szívátültetés még nem jöhetett szóba akkor. Örömünkre jó kedélyét nem vesztette el, annak ellenére sem, hogy az egész nyarat a kórházban töltötte, s le kellett mondania a ballagójáról is. Azzal vigasztaltuk, majd a gimnáziumi ballagón bepótoljuk az elmaradt ünneplést. Az állapotát, a szíve munkáját napi 15-20 db gyógyszer segítette. De mindez meg se mutatkozott a tenni akarásában az élni akarásában. A Halálról soha nem beszélt, nem félt tőle. Tizenegyedikes gimnazista korában megszerezte a jogosítványt és a gimnáziumi utolsó évében az érettségi előtt sikeres középfokú angol nyelvvizsgát is letette. Nagyon készült a ballagóra már tervezte és szervezte a barátok és rokonok részére az ilyenkor szokásos ünnepséget, bepótolván az elmaradtat. Rendezvényszervező szeretett volna lenni.

De a sors másképp volt megírva részére. Márciusban hirtelen szívhalál lépett fel nála, amit a feleségem a mentők kiérkezéséig, szakértő módon ügyesen kezelt. Ismét a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet következett. Csak most nem a gyermekosztály, hanem a felnőtt intenzív osztály. Állapotában sajnos rosszabbodás következett be, minden fájdalmunk, reménykedésünk és sírásunk ellenére, az elvégzett szívátültetést követő 13. órában elveszítettük. 2007. év az egészségügyi reform kezdetének éve volt, de akkor indult a gyermekszív átültetési program is. Az Intézet, ami akkor biztosítható volt azt megtette kislányunk életminőségének javításában. Ő volt az első személy, hazánkban aki egy Impella típusú mechanikus keringéstámogató eszközt kapott, Berlin- Heart műszív nem lévén.

Az Intézetben a gyermekemen végezték el az első transzplantációt, mintegy főpróbájaként az első gyermek szívátültetésnek. Sajnos azóta már tudjuk hogy ez sem sikerült. De bizakodó vagyok, hogy gyermekem nem élt hiába, az ő kór története -nem siker sztori- olyan fontos tapasztalatokat adott az orvosoknak, amit felhasználhatnak a kis apró Lara, Mirjam és a többi szívátültetésre szoruló kis gyermek gyógyításában. A donor szív nincs fent a polcon, amiért csak fel kell nyúlni és le kell venni. Azt mondják azok a gyerekek akik betegeknek születtek vagy fogyatékosak állandóan mosolyognak és nevetnek. Mi ezt megtapasztaltuk és nagyon sok örömet és boldogságot szerzett nekünk, amit soha nem feledünk.